Manisa Çölyak ve Organik Beslenme Derneği, çölyak hastalarının haklarını savunmak için 2016’da kuruldu. Aslında her şeyden önce hedefleri, onların da herkes gibi yaşamalarına katkı sunmaktı. Herkes gibi ne demek? Beslenme ihtiyaçlarına en azından herkes kadar konforlu biçimde ulaşmak… Tanı ve tedavi olanaklarından herkes kadar yararlanabilmek…Ya da sosyal izolasyon veya akran zorbalığına maruz kalmadan herkes gibi olduklarını hissederek eğitim almak…
Çölyak hastalığı gluten proteinin ince bağırsaklarda yaptığı tahribat olarak biliniyor. İnce bağırsak yapısı bozulunca vücudun bağışıklık sistemi de zayıflamaya başlıyor. Bağışıklık sistemini güçlü tutmanın ne kadar önemli olduğu, salgın zamanında iyice anlaşılmıştı.
Çölyağın belirtileri çok çeşitli olabildiğinden tanı koymada da güçlük yaşanabiliyor. Türkiye’de yaklaşık 800 bin kişinin, çölyak olmasına rağmen hastalıktan haberdar olmadığı söyleniyor. Yalnızca bu da değil. Çölyaklı çocuklar özellikle eğitim yaşamlarında sosyal izolasyon ve akran zorbalığı ile karşı karşıya kalabiliyor.
Manisa Çölyak ve Organik Beslenme Derneği, yerel bir örgütlenmeydi fakat ulusalda ses
getirmesi gecikmedi. Türkiye Büyük Millet Meclisinde Çölyak Araştırma Komisyonunun kurulmasına öncülük ettiler ve 2018’de Türkiye Çölyak Federasyonunun kurucu başkanı oldular.
Salgın zamanı bir şeyler üretmek istiyorlardı. O sırada Sivil Düşün’ün duyurduğu Bizi Bağlayan Şeyler Özel Desteği ile karşılaştılar. Özellikle çocuklarda çölyak hastalığı konusunda gündem yaratmak öncelikleriydi; bunu, görsel işlerin gücüyle yapmaya karar verdiler. Çocukların çok iyi tanıdığı Pepe karakterinin ana kahraman olduğu bir dakikalık bir kamu spotu ortaya çıkardılar. Bu süreçte Sağlık Bakanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı ve RTÜK ile ilişkiler geliştirmeyi dolayısıyla hak savunuculuğunu yetki ve söz sahibi makamlar nezdinde gerçekleştirmeyi de deneyimlemiş oldular.
Bakanlıklar ve kamu kurumlarıyla yürütülen süreç çok çeşitli zorluklarla doluydu ve epey yavaş ilerliyordu. Tüm ekip olağanüstü bir sabır ve çaba göstererek süreci sonuçlandırdı: Kamu spotu başarıyla yayınlandı. Böylece aslında çölyak olmalarına rağmen farkındalığı bulunmayan 1 milyona yakın kişinin tanı almasına katkı sunulmuş oldu.
Kamu spotuna göz atmak için tıklayın.
Bu iş o kadar sevildi ki bir dijital kitap çalışmasına da konu oldu. Kitapta Pepe ve diğer çocuk kahramanların başından geçen maceralar hem hastalığın tanınmasını hem de çölyaklı çocuklara yönelik ayrımcılığı ortadan kaldırıcı etki yarattı. İçerik eğitici ve öğretici olduğu kadar eğlenceliydi de. Türkiye’de ilk olan bu çalışma, Çölyak Farkındalık Haftalarında okullarda izletilebilecek bir materyal olarak yerini aldı.
Derneğin websitesini incelemek için tıklayın.